La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del hospital Vall d´Hebron (Barcelona) está realizando un estudio dirigido a los profesionales médicos que controlan a los pacientes afectos de Ataxia Telangiectasia.

El estudio tiene como objetivo de investigar la atención sanitaria recibida por los pacientes diagnosticados de Ataxia Telangiectasia en España, y conocer la percepción de esta por parte de sus médicos de referencia. Se pretende entender mejor la realidad sanitaria de los pacientes, contribuir a un mejor conocimiento y manejo de esta enfermedad y, en definitiva, poder ayudar a tomar medidas adecuadas en beneficio de los pacientes.

Para ello, invitan a participar en una encuesta “anónima” (10 minutos) por internet (plataforma REDCAP) para obtener información de la “calidad asistencial percibida por los médicos de referencia de los pacientes con ataxia telangiectasia “.

Es un estudio que quiere llegar a todos los médicos de España que controlan a estos pacientes y cuyo objetivo es obtener información sobre la atención médica recibida y poder mejorar aquellas áreas que lo precisen. Esta encuesta se complementará con otra encuesta dirigida a los pacientes para que también evalúen la calidad asistencial que reciben.

A continuación, les facilitamos el link: https://redcap.vhir.org/redcap/surveys/?s=DY47NMNMAD

En el caso de querer participar y no consigan realizar la encuesta por vía telemática contacten por teléfono (667 935 677) o por mail (miriam.gonzalezamores@vallhebron.cat) para ayudarles a cumplimentar la encuesta.